Les Disability Studies (DS) sont un courant académique interdisciplinaire fondé par l’activisme des personnes handies dans les années 1960-1970 en Grande-Bretagne et aux États-Unis. Cet activisme était étroitement lié aux mouvements sociaux pour les droits civiques des féministes et des populations racisées, partageant leurs méthodes de lutte. Le champ a pour postulat épistémologique la reconnaissance des savoirs expérientiels et le modèle social du handicap, qui impute la responsabilité du handicap à l’environnement, aux lois inappropriées, aux présupposés sociaux (DeJong, 1979 ; Oliver, 1990). Le modèle social fait émerger l’enjeu de la terminologie du handicap, dans le souci de distinguer les limitations fonctionnelles individuelles (impairments) et la production sociale du handicap (disabling barriers). Jenny Morris valorise l’usage du syntagme disabled people qu’elle définit ainsi : « disabled people are those people with impairments who are disabled by society » (Morris, 2001, p. 2). Selon elle, cette distinction linguistique est la pierre angulaire du modèle social. Cette politisation du langage a des effets sur le type de recherches menées sur le handicap : « the whole focus on research is shifted when the issue under examination is not impairment but disabling barriers » (Morris, 2001, p. 4). Les DS sont liées à des spécificités locales, à tel point qu’elles n’auraient pas « d’équivalent adéquat » en France (Albrecht et al., 2001) : elles posent à plusieurs titres des problèmes de traduction au niveau du nom du champ, des termes et des concepts utilisés en anglais, et des problèmes de transposition dans un autre contexte socio-politique. Il importe cependant de noter qu’en France, dès les années 1970, de nombreux écrits militants dénoncent la domination des personnes handicapées et les différentes actions mises en place comme la généralisation de la création des établissements médico-sociaux avec la loi de 1975 sur le handicap, et les campagnes de collecte de dons des associations de familles (voir la revue Les handicapés méchants). Malgré leur faible visibilité et leur écho limité dans la recherche académique, la critique féministe du handicap était notable dès la fin des années 1970 (Auerbecher, 1982). Elle a connu un nouvel essor avec la création de l’association Femmes pour le dire, Femmes pour agir (FDFA) en 2003[1].
Les travaux de Jenny Morris sur une terminologie éthique font toujours l’objet de débats de traduction au sein des études critiques du handicap, en francophonie. Le morphème impairments se traduit par « déficiences », et le syntagme disabled people par « personnes handicapées ». Une traduction littérale ne permet toutefois pas de rendre compte du contexte qui participe de leur sens. En français, le terme « déficience » est issu du domaine médical : très utilisé jusqu’au XVIIIe siècle, il a depuis acquis une connotation péjorative. Le terme « handicap » s’y est peu à peu substitué au moment de la création d’institutions fermées pour prendre en charge l’infirmité (Sticker, 2013). Il « soutient une action curative, d’ordre biomédical » (Fougeyrollas, 2002). Le caractère réducteur des morphèmes « handicap » et « handicapé » a engendré la diffusion du syntagme « personnes handicapées », qui correspond à la traduction littérale de disabled people, dans les années 2000. Pourtant, depuis une dizaine d’années, le syntagme « personnes en situation de handicap » s’est développé en France pour expliciter le rôle de l’environnement dans la production du handicap, explicitation contenue en anglais dans disabled people. Cette terminologie fait l’objet d’un usage plus institutionnel et est assez peu utilisée par les personnes concernées dans le langage courant et militant.
On trouve également des débats de traduction sur le terme anglais ableism. Cette notion cruciale pour les DS indique une certaine structuration de l’organisation sociale. En France, elle est traduite le plus souvent par « capacitisme » ou par « validisme ». Le concept de capacitisme n’a pas de définition stabilisée à ce jour. Dominique Masson l’a théorisé comme « une structure de différenciation et de hiérarchisation sociale fondée sur la normalisation de certaines formes et fonctionnalités corporelles et sur l’exclusion des corps non conformes et des personnes qui les habitent » (2013, p. 115). Des travaux récents y adjoignent que la position sociale des personnes handies est liée à une hypervalorisation des capacités qui sous-tend l’organisation sociale (Probst et al., 2017). Le concept de capacitisme nous semble particulièrement approprié pour décrire les marginalisations fondées sur les capacités en tant que structure normative d’un certain nombre de rôles et activités sociales (expression de genre, scolarité, emploi, sexualité, parentalité, etc.). Le capacitisme renvoie directement aux capacités dans leur pluralité et leurs ambivalences, tandis que le validisme fait écho à la validité comme condition qui, dans le langage courant, évoque un bloc plus uniforme et moins nuancé (Primerano, 2020). En France, le concept de validisme est majoritaire dans les usages du champ militant. Comparativement, la désignation de « valide » étant peu utilisée au Québec, le concept de validisme y est peu répandu (Parent, 2017). Charlotte Puiseux (2020, p. 51) définit le validisme comme « un système d’oppression vécu par les personnes handicapées du fait de leur non correspondance aux normes médicales établissant les termes de la validité. C’est une idéologie qui veut que les corps non correspondants, jugés handicapés, aient moins de valeur et soient naturellement considérés comme inférieurs ». Le validisme repose ainsi sur une interprétation biomédicale du handicap et sur la naturalisation de la validité.
En 2016, un questionnaire portant sur les termes utilisés pour la désignation des personnes handies rend compte d’un usage différencié en fonction du positionnement des 610 répondant·e·s vis-à-vis du handicap (Madiot, 2018 ; tableau en annexe). Dans les usages des personnes cisgenres handies, il n’y a pas de différence significative entre les différents termes. Le syntagme « personnes en situation de handicap » est toutefois privilégié par les professionnel·le·s, soignant·e·s et aidant·e·s (57%). La différence marquante concerne le terme « handi », très peu utilisé par ces dernier·e·s (4%) et par les proches (8%) par rapport à l’usage des concerné·e·s (26% et 31%), en particulier des concerné·e·s non-binaires (50%). Plusieurs personnes handies expliquent utiliser ce terme et des dérivés comme « handipotes » dans des contextes militants et intimes. Des répondant·e·s non-binaires utilisent le syntagme « personnes en situation de handicap » pour « faire de la pédagogie » mais préfèrent les termes « handi » et « crip » pour s’auto-désigner, les associant à « un troisième sexe ». Il conviendrait dans de futures recherches d’enquêter de façon plus spécifique sur les usages différenciés de ces termes en fonction des situations de handicap afin d’explorer l’hypothèse d’une moindre utilisation de ce terme par les personnes déficientes visuelles et sourdes.
Le terme « handi » a été formé par apocope du mot « handicapé » : cette modification phonétique est couramment utilisée pour familiariser ou simplifier le langage. L’abréviation émerge dans le champ du militantisme, puis dans le champ universitaire des savoirs minoritaires depuis une dizaine d’années en France, sous la plume de chercheur·e·s handi·e·s. Elle est utilisée par Pierre Dufour dans sa thèse L’expérience handie : handicap et virilité (2014) : « J’emploie le terme handi car j’aime l’idée d’employer un mot que les personnes en premier lieu concernées emploient pour parler d’elles-mêmes. Au sens dans lequel je l’utilise, handi indique un écart aux normes de santé […]. En ce sens, l’expérience handie recouvre d’une part, le déploiement de la diversité des manières d’être et, d’autre part, des situations d’entrave à ce déploiement. […] De mon point de vue, il se présente comme l’éventualité d’une ressource pour parler d’autrui sans disqualifier ce qui constitue sa manière d’être »[2]. Tel que décrit par Dufour, le terme handi est fondé sur le principe d’auto-désignation et sur un affranchissement du paradigme validiste qui définit en négatif le handicap. À l’instar de la théorie crip, il semble aller dans le sens d’une redéfinition du handicap à partir de l’expérience et des pratiques des concerné·e·s.
Le terme crip, lui aussi formé par apocope, vient d’un processus de retournement du stigmate signifié par le terme cripple (estropié). Dans la lignée du queer, le crip est un mouvement d’autodétermination communautaire et de revalorisation du handicap, qui se développe depuis les années 2000. Il revendique le handicap comme une source de fierté et redéfinit le rapport à la sexualité, à la parentalité, aux rôles et activités sociales dont il révèle la construction capacitiste. Les militant·e·s crip considèrent que le handicap peut ouvrir un nouveau champ des désirs et des pratiques érotiques, où les personnes handies sont replacées comme des sujets agissants, où le handicap et la sexualité se redéfinissent mutuellement. Le crip va à l’encontre des considérations morales de la société sur la capacité des personnes handies à être parentes. Ilredéfinit la parentalité en dehors des cadres normatifs, en valorisant un réseau d’interdépendances et d’entraide communautaire où la charge parentale est une responsabilité collective. Le terme « handi » et le terme crip ont en commun une volonté de s’affranchir de la validité comme norme et référence culturelle. De l’abréviation « handi » ont également émergé deux nouveaux termes dans le contexte militant contemporain : « handiparentalité » et « handiféminisme », qui témoignent de la richesse conceptuelle et linguistique de cette terminologie.
Le terme « handiparentalité » s’inscrit dans les terminologies des sciences sociales qui ont entrepris de nommer les mutations contemporaines de la famille (monoparentalité, homoparentalité, etc.). Il cherche à visibiliser une population et des pratiques jusqu’alors absentes des dispositifs publics et des représentations. La loi 2005-102[3], texte fondateur sur les droits handis en France, a invisibilisé les parent·e·s handi·e·s en restant muette à leur sujet. Des collectifs militants se sont depuis mobilisés pour l’ouverture de la Prestation de Compensation à la parentalité, devant prendre effet en 2021. L’handiparentalité peut créer une tension forte entre un travail de soin, moral et pratique lié au rôle parental standard, et la perception du handicap. Les expériences parentales sont fortement modelées par une perception déficitaire du handicap. Principales pourvoyeuses de soins au sein des foyers, les mères sont visées en premier lieu par les présupposés d’inaptitude parentale (Lloyd, 2001). De récents travaux (Piot, 2007 ; Campos, 2011 ; Doé, 2019) ont montré le plus grand investissement des mères handies, souvent culpabilisées et prises par un désir de normalisation, et les capacités de reconfiguration parentale initiées par les personnes, spécifiquement les mères : la créativité dans les outils du quotidien, la plus forte anticipation des soucis logistiques, l’investissement temporel accru vont à l’encontre des représentations négatives du handicap. L’association française Handiparentalité, créée en 2008, rend compte de cette diversité des manières d’être parent·e·s, et fonctionne sur un mode de mise en réseau national des connaissances et des compétences des parent·e·s handi·e·s.
Le terme « handiféminisme », s’il est assez récent, nomme un mouvement de pensée porté par des femmes handies dans la sphère académique (Morris, 1991 ; Garland-Thomson, 2002 ; Thomas, 2006 ; Meekosha, 2006 ; Puiseux, 2018 ; Choulet, 2020) et militante (Les Dévalideuses, le CLHEE, etc.)[4]. Il pourrait être considéré comme l’équivalent des Feminist Disability Studies (FDS). Dans cette perspective, on doit à Jenny Morris d’avoir rappelé, dans la lignée des mouvements féministes, l’importance et le pouvoir de l’expérience personnelle que le modèle social tendait à minimiser : « we have followed the women’s movement in asserting the power of personal experience » (Morris, 2001, p. 5). Malgré la révolution épistémologique des savoirs situés (Haraway, 1988 ; Harding, 1995), les expériences de femmes racisées, âgées, handicapées, lesbiennes, transgenres ont longtemps été traitées à la marge dans la pensée féministe. La perspective intersectionnelle initiée par la juriste afro-américaine Kimberlé Crenshaw (1989) a mis en lumière les différentes stratifications (genre, race, classe) à l’œuvre dans la société américaine. D’abord mobilisé pour rendre visible la double discrimination subie par les femmes afro-américaines, le sexisme et le racisme, cet outil conceptuel s’est ensuite plus largement répandu dans les sphères académiques. L’handiféminisme s’inscrit ainsi dans l’élargissement du spectre féministe en y adjoignant des particularités propres aux questions des handicaps. La croisée des perspectives intersectionnelles et des DS permet à l’handiféminisme d’appréhender le vécu des femmes et minorités de genre handies au prisme de l’interaction de plusieurs oppressions (sexisme, validisme, capacitisme, transphobie, etc.) à partir de leur point de vue situé et dans un souci de visibilisation de leur parole.
L’handiféminisme questionne donc les mouvements féministes existants. Ce courant adresse notamment un certain nombre de questions aux féministes des éthiques du care concernant les relations autour du handicap. L’handiféminisme critique également certaines perspectives majoritaires au sein des DS.
Les tensions entre les Disability Studies et les éthiques du care sont complexes. Elles mettent en jeu des conceptions divergentes des relations autour du handicap. Les mouvements pour les droits des personnes handicapées et les études critiques du handicap qui en sont issues reprochent aux éthiques du care d’ignorer les points de vue et les désirs des personnes handicapées, de privilégier une conception du handicap forgée à partir des points de vue et des intérêts des personnes valides qui s’identifient en tant que pourvoyeuses de care.
Dans les travaux de langue anglaise, les discussions sont enrichies par les réflexions des FDS. Elles mettent en question les présupposés genrés des DS qui posent au centre de leurs réflexions et de leurs actions un personnage masculin handicapé en bonne santé et en pleine possession de ses moyens intellectuels. Elles questionnent également les présupposés validistes de la théorie féministe et sa conception du care qui privilégient comme universels les points de vue et les intérêts des femmes non handies.
L’importance donnée par le féminisme majoritaire à la figure de la femme active, indépendante, autonome, gouvernant son existence croise et renforce le modèle promu par les mouvements des personnes handies, de la vie indépendante (Independent Living Model ou IL). Un des éléments déterminants de ce modèle est le recours à une « assistance personnelle » que les personnes handi·e·s peuvent choisir et employer elles-mêmes. C’est à l’aune de cette conception que l’éthique et les relations de care sont critiquées. La philosophe du care Eva Feder Kittay conteste la pertinence de ces conceptions pour les personnes affectées de problèmes cognitifs sévères comme sa fille Sescha. Kittay reconnaît l’importance du désir d’autonomie dans ces situations mais défend cependant l’idée que les relations de care entre une personne dite valide et une personne dont la situation de handicap empêche de mobiliser certaines capacités constituent une nécessité vitale pour la seconde, une protection dont il n’est pas possible de faire l’économie. Kittay précise qu’il doit s’agir d’un care de qualité, assuré par des personnes qui peuvent prêter réellement attention aux personnes aidées, du fait notamment de conditions de travail décentes. Les objections soulevées par Kittay à partir des situations des personnes ayant des problèmes cognitifs graves mettent en question la portée générale du modèle IL. En effet, d’après Kittay ces personnes ne seraient pas en mesure de prendre toutes les décisions nécessaires à la vie quotidienne, sans l’aide d’un tiers.
Le potentiel de domination et de violence inhérents à l’aide aux personnes handicapées est sans doute le problème crucial des relations autour du handicap. Ce côté obscur du care constitue un angle mort de la théorie féministe validiste qui se focalise sur d’autres aspects des relations de care. Des auteures féministes comme Jenny Morris (2001) et Julia Twigg (2000) évoquent l’expérience de recevoir des soins corporels et l’effroi de se sentir à la merci de la personne qui s’occupe d’elles, d’être dans une situation de grande vulnérabilité du fait de l’asymétrie des positions. Elles font ainsi comprendre les complexités de relations forcément intimes et permettent de recadrer également celles des difficultés liées aux inégalités de position sociale, raciale, sexuelle entre les protagonistes.
Ces discussions ont pour effet de faire réapparaître le corps fragile, non maîtrisable, qui avait disparu du tableau promu par les DS. Dans le récit forgé par le modèle social du handicap, ce sont les barrières sociales, institutionnelles, culturelles qui sont handicapantes contre l’idée reçue – essentialisante – du handicap produit par un corps malade, défaillant, fragile. Or c’est ce corps-là qui revient au centre des préoccupations et des réflexions des féministes handies qui dévoilent ainsi les présupposés de genre des DS, ici une conception masculiniste du corps maîtrisable (Wendell, 2011). Charlotte Puiseux indique également que les pratiques de soins corporels peuvent être source de difficulté et d’embarras pour les personnes qui les fournissent. Par ses réflexions, elle permet de développer une pensée qui invite à ne pas considérer l’existence de tensions et de divergences de vue comme une impasse mais comme une occasion de reconnaître les difficultés réelles qui entourent les relations de care autour du handicap et la nécessité de créer des ponts (Kelly, 2013).
Pour les FDS, ce qui pose problème dans les analyses du care centrées sur le travail, c’est qu’elles aboutissent à voir les personnes handicapées comme une chargeet non comme des sujets de leur vie et de leur histoire. Cette perspective a tendance à rigidifier la dichotomie entre un pourvoyeur de care qui serait une personne dite valide et un récipiendaire qui serait en situation de handicap. En documentant la fracture de classe entre femmes employeuses et femmes employées, la dimension raciale des relations de travail et l’accroissement des migrations transnationales de care, le risque est alors d’ignorer le point de vue des personnes handicapées dans les relations de soin, et de nier l’engagement éthique des travailleuses pour le bien-être des personnes dont elles s’occupent (Bourgault, 2011 ; Tronto, 2013). En revanche, le point de vue des personnes handicapées, ou fragilisées par des maladies chroniques, est réellement considéré lorsque la description du travail laisse toute leur place aux voix des travailleuses du care qui insistent sur l’importance du contact et de la sensibilité dans les relations avec ces personnes, quand bien même il s’agit de dire la dureté des conditions d’exercice qui font obstacle au maintien des relations humaines (Molinier, 2013 ; Sahraoui, 2018). Privilégier le désir de la personne dont on s’occupe, dans un contexte de gestion néolibérale des soins, met l’éthique et sa dimension politique au cœur du travail du care.
Décembre 2020
Pour citer cette notice:
Madiot, Justine; Doé, Marion; Puiseux, Charlotte; Damamme, Aurélie; Paperman, Patricia: « Disability studies/Études critiques du handicap ». Dictionnaire du genre en traduction / Dictionary of Gender in Translation / Diccionario del género en traducción. ISSN: 2967-3623. Mis en ligne le 24 mai 2021: https://worldgender.cnrs.fr/notices/disability-studies-etudes-critiques-du-handicap/.
Références
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Annexe : Usage des différentes terminologies de désignation ou d’auto-désignation par les répondant·e·s (Madiot, 2018, 610 enquêté·e·s de nationalité française)
Femmes handies | Hommes handis | Personnes non-binaires handies | Soignant·e·s, professionnel·le·s et aidant·e·s | Proches | |
Personne en situation de handicap | 21% | 17% | 0% | 57% | 35% |
Personne handicapée | 27% | 18% | 10% | 24% | 23% |
Personne à mobilité réduite | 0% | 0% | 0% | 9% | 8% |
Handicapé | 14% | 21% | 0% | 6% | 26% |
Handi | 26% | 31% | 50% | 4% | 8% |
Autre | 12% | 13% | 40% | 0% | 0% |
NOTES
[1] Pour une approche plus développée de l’histoire de ces mouvements militants, voir Turpin (2000), Damamme (2017) et Bas (2017).
[2] https://homde.hypotheses.org/author/homde (consulté le 12/10/20).
[3] Loi n°2005-102 du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
[4] https://lesdevalideuses.org/ : collectif handiféministe créé en 2019 (consulté le 29/11/20).
https://clhee.org/ : Collectif Lutte et Handicaps pour l’Émancipation et l’Égalité (consulté le 21/01/21).